MK Osijek: "Bukom motora protiv tišine ALS-a"

Pozivaju vas da se priključite međunarodnoj akciji „Bukom motora protiv tišine ALS-a“ u organizaciji Udruge Neuron koja okuplja oboljele od ALS-a i ostalih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji.

Akcija će se u cijelom svijetu i mnogim hrvatskim gradovima održati 23. svibnja 2015. (ujedno obilježavajući i dan neuro-muskulativnih bolesti 21.05.), a u Osijeku je koordinator akcije Ženski moto klub Legice u suradnji s ostalim moto klubovima iz Osijeka i okolice.

U subotu, 23. svibnja okupljanje je ispred prostorija Moto kluba Osijek od 10,30. Polazak u defile je oko 11,15 u organiziranoj koloni ulicom sv. Leopolda Bogdana Mandića do kružnog toka, Županijskom, Gundulićevom, Vukovarskom do Zelenog polja i potom ulicom Matije Gupca, Europskom avenijom do Trga Ante Starčevića. Dolazak na glavni osječki trg planiran je oko 12 sati gdje će motociklisti bukom svojih motora upozoriti na ovu smrtonosnu i rijetku bolest, te raširiti veliki transparent s imenom akcije.

Sudjelovanje su do sada potvrdili bajkeri iz Hrvatske, Slovenije, BIH, Srbije, Crne Gore, Njemačke, Italije, Španjolske, Kanade, Nizozemske i Švicarske, a u Osijeku će se akciji priključiti članovi osječkih moto klubova i klubova iz okolice.

Pozivamo također i vozače automobila da toga dana točno u podne zatrube za potporu oboljelima od ALS-a.

Za sve koji žele pomoći otvoren je i humanitarni telefon 060 9201 i žiro račun IBAN HR0223300031553355921HRK (kunski račun) ili IBAN HR8023300031553355778EUR (devizni račun) SWIFT ( BIC ) SOGEHR22.

Oboljelima od ove teške bolesti uslijed odumiranja motornih neurona, atrofiraju svi mišići tijela, gube mogućnost gutanja i govora, a ostaju u potpunosti paralizirani. Bolest je izrazito progresivna za koju klasična medicina nema lijeka, a oboljeli u prosjeku žive 3-5 godina kad nastupi smrt gušenjem. Udruga Neuron brine o oboljelima i njihovim obiteljima te im osigurava medicinska pomagala i opremu koju ne mogu ostvariti preko HZZO-a. Svim oboljelima u fazi kad postanu neverbalni ionako bolan život postaje nemoguć: ne mogu više izraziti svoje potrebe, emocije, čak ni svoja prava jer ostaju zarobljeni u svojim tijelima.

Na hrvatskom tržištu nije bilo programskog komunikatora za neverbalne pacijente, tako da je udruga Neuron financirala izradu potrebnog softvera. Međutim, da bi komunikator bio funkcionalan, potrebna je za svakog pacijenta i sofisticirana kamera (pacijent gleda slova po virtualnoj tastaturi, kamera prati njegov pogled i povezana na softver ispisuje riječi na zaslonu računala, uz mogućnost interpretacije napisanog računalno sintetiziranim glasom.

Akcijom žele skrenuti pažnju javnosti na ovu okrutnu bolest, te sakupiti potrebna sredstva za nabavku kamera za sve neverbalne pacijente. Pacijentima i njihovim porodicama olakšali bi situaciju i ostvarili im pravo na dostojanstven život.