Međunarodni dan osoba s Down sindromom

Ujedinjeni narodi su 10. studenog 2011. godine prihvatili rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Datum 21. ožujka nije slučajno odabran. On simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.

Ovaj je dan obilježen i na središnjem osječkom trgu, s obiteljima je razgovarao i župan Vladimir Šišljagić, a glavni je organizator bila Udruga za Down sindrom Osječko-baranjske županije i grada Osijeka koja je osnovana 2007. godine na inicijativu roditelja djece s ovim sindromom. Njihova je želja bila tada, a nepromijenjena je i danas – olakšati život i stvoriti bolje uvjete za život te djece na području Osijeka i Osječko-baranjske županije, koja se nalazi na trećem mjestu u Hrvatskoj po broju djece s Down sindromom.

Osim što su članovi obitelji ukazali na potrebu intenzivnije zaštite prava osoba sa Down sindromom, vrijedi podsjetiti i na neke istine i predrasude o kojima prosječni građanin ne zna dovoljno:

– Sindrom Down je rijedak genetski poremećaj.
Netočno. Sindrom Down je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece rađa se s ovim poremećajem.

– Većina djece sa sindromom Down ima starije roditelje.
Netočno. Čak 80 posto djece s Down sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave sindroma Down značajno raste s godinama majke.

– Osobe sa sindromom Down su teško retardirane.
Netočno. Mnogi imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca sa sindromom Down svakako se mogu podučavati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.

– Osobe sa sindromom Down potrebno je smjestiti u posebne institucije.
Netočno. Danas sve više osoba sa sindromom Down živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima.

– Djeca sa sindromom Down moraju biti smještena u posebne edukacijske programe.
Netočno. Sve više djece sa sindromom Down potiče se na uključenje u normalne učionice sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takve osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.

– Odrasle sa sindromom Down je nemoguće zaposliti.
Netočno. Osobe sa sindromom Down je moguće zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći, no osobe sa sindromom Down na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisni i ponose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.

– Osobe sa sindromom Down ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak.
Netočno. Djeca sa sindromom Down su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe sa sindromom Down mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Down sindrom.

– Downov sindrom je nemoguće izliječiti.
Točno. Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike sindroma Down. Danas su znanstvenici čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Down sindromom.

Tekst: R.K./Osijek031.com
Foto: Foto-arhiv 031