Marko Delija jedini u Hrvatskoj boluje od mioklone distonije i treba vašu pomoć!

Još jedna tužna priča obišla je ovih dana Hrvatsku. 28-godišnji Marko Delija iz Darde na prvi je pogled sasvim običan muškarac, no on je po nečemu nažalost ipak poseban. Naime, Marko je jedina osoba u Hrvatskoj koja boluje od mioklone distonije, vrlo rijetke genetske bolesti od koje je obolio još kao 15-godišnjak.

Mioklona distonija je vrlo rijedak poremećaj kretanja, a karakterizira ga grčenje mišića i nekontrolirana trešnja većinom gornjeg djela tijela (trupa, glave, ruku) ali u težim slučajevima zahvača i donji dio tijela, kao kod Marka. Mioklonu distoniju uzrokuje mutacija SGCE gena i obično se pojavljuje u ranoj adolecentskoj dobi. Mioklomizam može pokrenuti nagla buka, zvuk, stres ili kofein, a u nekim slučajevima mioklona distonija se vremenom (starenjem) pogoršava te postaje sve izraženija. U svijetu medicine mioklona distonija je još uvijek neizlječiva bolest te se može liječiti samo lijekovima koji smanjuju intezitet bolesti.

Zbog trešnje i ukočenosti ruku Marko ne može pisati, piti iz čaše, normalno jesti, brijati se, otežano se kreće a spava samo kada se izmori od grčenja mišića te premori. Snimio je sve dijelove tijela i svi nalazi su uredni, pa čak i magnetna rezonanca mozga. Nakon što se 12 godina liječio po bolnicama od Osijeka do Vukovara, posljednje tri godine Marko se liječi u KBC-u Rebro.

Markov najveći problem je to što nema nikakvih primanja pa ni invalidnine, iako mu je utvrđeno 80 posto tjelesnog oštećenja i evidentiran je kao trajno radno nesposoban u Zavodu za zapošljavanje u Osijeku. Čak mora sam svaki mjesec plaćati dopunsko zdravstveno osiguranje. Marko živi s ocem, umirovljenim satnikom Hrvatske vojske koji ima 2.960 kuna mirovine. Htio bi raditi, ali gdje god pošalje zamolbu za posao koji bi mogao raditi, dobiva odbijenicu.

Marko planira kroz dva tjedna posjetiti jednog od najboljih liječnika na području distonije, u Beogradu, gdje bi mu se aparatom očitao stupanj oštećenja gena te bi mu se mogla odrediti nova terapija što bi smirilo trešnju tijela. Obzirom da nema novca za taj put, Marko poziva sve dobre ljude da mu pomognu da mu se bolest utvrdi i možda olakša život uplatom na žiro račun Privredne banke Zagreb, broj računa 2340009-3102997555 na ime Marko Delija. IBAN: HR80 2340 0093 1029 9755 5 - Žiro račun SWIFT adresa (BIC) Privredne banke Zagreb je PBZGHR2X.





Tekst: M.M./Osijek031.com